手術にあたっての検査の日。

健康診断みたいでした。

採血・採尿→レントゲン→肺機能検査→心電図→歯科→麻酔科の順にまわる。

 

大きい病院ってすごいのね。

採血、2.30人ぐらいかな、受付口みたいな所にずらっと看護師さんが並んでモニターに自分の番号が映されたら患者さんが向かって採血してもらうというもの。順番待ちもすごい人数。

やっぱり緊張したー。

流石に採血慣れしてる看護師さん、全然痛くなかったけど途中で気持ち悪くなり、終わった後フラフラで椅子に座って気づいたら倒れてました。脳貧血だったみたい。

 

大学4年生以降ぐらいからわりと倒れるようになったので、倒れる前の あ、これはまずい(倒れる)気持ちの悪さだ、というのは分かるようになったんですが、分かったからといってやっぱり倒れる事を止めることはできないんだよね。。安全な場所に移動するぐらい。

最近ずっとベッドで採血してたからかなー、朝食食べないように言われていて、薬も飲まなかったからかなー。

こんな事では先が思いやられる…。

 

せめて自己採血がなくてよかった。

手術中血が足りなくなった時に予め取っておいた自分の血を使うという物で、以前は取っていたみたいなんですが足りなくなるという事もなく、結局使わないのでやめたらしい。

どうしても他人の血だと感染症になる可能性もあるので、できる限り自分の血に越したことはないみたいですよ。

 

歯科は全身麻酔で喉からチューブを入れる時に、グラグラしてる歯がないかだとか、汚れてると菌が肺に入って感染症を起こしたりするらしいので、そのチェックでした。

あとの検査は通常通り…肺機能検査は鼻を摘まれてホースみたいな物を口に咥えて呼吸の流れを見たりとかそんな感じ。

 

麻酔科の診察は手術当日の事の説明。

手術予定時間は10時間とのこと。

大方の腫瘍は取れたから短く終わるかなーなんて思ってたけど、やっぱり場所が難しいだけにこの間より時間がかかるみたいです。

動かさない間の身体の痛さって後々地味にくるのよね…手術終わったからといって一晩ほぼ動けないし…。

全身麻酔→起こされる(2〜3時間ほど)→全身麻酔の流れのようです。

起きていられるなら手術終わりまで起きていた方が安全だと先生は言っていたけど、頭閉じる作業の間まで起きていたくないわ…。

患者さん曰く頭を動かせないからどこかが痒い時とか、そんな事が1番苦痛らしい。

MRIみたいな感じかー。

 

あと気になっていた事が手術終わりの麻酔が切れた後の痛み。

前回、はっきりと目が覚めてその直後から本当に耐え難い痛みだったので、それに関して聞いたら今の麻酔ってはっきり目が覚めるようになっているらしいです。

なので痛み止めを入れない、量が少ないとそれはそれは痛いとの事。

特に若い人は痛みを感じやすいみたいです。

という事で、今度は予め痛み止めをある程度入れてから起こしてくれるらしい。

どんなもんか分からないけどこの間よりはきっとマシだろう…。

本当、なんでこんなに痛いのになにもしてくれないんだ、もう1回麻酔してくれと思ったもんな。 

 

そういえば、昨日から職場復帰しました。

といっても出れるのは10日間ぐらいで8月からまた休むんですが…。

高次機能障害なんかもよく聞くので、ちゃんと仕事ができるか不安でしたが、思いの外接客も処理もいつも通りの出来だったので、とりあえず1日目は大丈夫でした。

仕方がないけど、働かず親元で親のお金でご飯を食べる事にも落ち込んでいたし、自分の個人売上げ予算も気になっていたし、お店の人達の仲がより深まっていく中、少し取り残された気分もあったし、やっと働けてよかった〜。

たった1ヶ月ちょっとでこうなんだから、長く日常生活に戻れない方なんて、病気の事も含めて本当に色々気に病むと思う。

毎日気づく事が沢山あります。

 

 

 

 

岐阜の検査結果を聞く外来の日。

今日も父と待ちながらひたすらどきどき…。

 

まず岐阜の病院からの検査した画像を広げて見せてもらう。写真撮っておけばよかった。

脳の断面写真を見てみる。

悪性腫瘍があると色がつくはずの検査が3種類。だけど特別染まった部分がない。

そして行う予定だった造影剤MRIをしなかったので(前の病院で吐いた旨を伝えたら中止された)確定ではないけど、どうやら今私の脳に残っている腫瘍はグレードⅡのようです。

という事は、この間取った部分の腫瘍はグレードⅡが進行してIIIになった物の可能性が高いらしい。

ここに来てまさか、凄く嬉しい情報でした。

元からIIIだった物とⅡからIIIに進行した物じゃ訳が違う。

1違うだけで生存率だって全然違うし、グレードI、Ⅱは良性腫瘍です。

進行した場合どう捉えていいのか難しいけど、、

 

なので先生からは、あくまでこのセカンドオピニオンの病院での病理検査結果としてはグレードⅡです、と言わました。

…なるほど

大まかな腫瘍を摘出後の今の脳の状態。

残った部分の腫瘍の結果だからね。

前の病院では重要な神経に触らない部分しか取らなかったし、その腫瘍の部分が悪性度が高く、向こうでの結果はグレードIIIだという事に変わりないという事か。難しい〜

 

他、私の脳は物を考えたりする事は主に左脳を使っているようでした。

そして、普通に手術をしたら言葉に障害が出る可能性が高い。なのでお喋りしながら手術をしてみませんか?とのこと。

それで障害の出るリスクが低くなるなら。と、やりますと即答しました。

覚醒下手術、その名の通り意識のある中先生と喋りながら、取っても問題のない場所と取ったら障害の出る場所を探って電流を流しながら腫瘍を取り除きます。

まず頭皮の切開、頭蓋骨にドリルで穴を開けて、骨を切って頭蓋骨を外す、、までは麻酔で眠ってる間にするみたいです。よかった。

そして脳をさらけ出した状態で起こされ喋る…すごい絵面だな…記念写真とか撮ってほしい。

脳には痛覚がないらしいです。

なので痛くない!とは言いきれないけど耐え切れないほどじゃないとのこと。

いくつか覚醒下手術した方のブログを読んだんですが、痛みに関する事は書いてなかった。

それより、眠気の方が辛いらしい。

これはすっきり目が覚める人と個人差があるみたいだけど、前回の手術後の麻酔はぱっと目が覚めたので起きていられるかなー。

起きている時間は2時間ぐらいと言っていた。

 

あとは結果により放射線治療も化学療法もやらなくて済む、若いしなるべくやらせたくない、と言われました。

そうだよなー、抗ガン剤は延命も再発を防ぎやすくする力もあるけど、正常細胞も一緒に叩くので毒物である事に変わりない。

放射線も正常細胞叩くしね。

でもやっぱり再発のリスクだけが心配だったので、聞いてみた所再発のリスクがあるなら行うし、ないならしないとのこと。

不安に思う点も全て聞けて安心しました。

 

今後の段取りは20日に検査、24日に麻酔科の説明、8/2か8/3に入院。と手術の説明、そして8/6に手術の予定。

さくさくっと予定を決めてくれました。

きっぱり物事も言ってくれるしポジティブに治療の説明をしてくれる。さばさばした方です。この先生好きだなー。

そもそもグレードIIIであれだけ大きい腫瘍を取ってるのにこんなにケロッと歩いてる人、おかしいと思ったよー!と言われたり。

 

父もいい結果だったな!とほっとした顔で、帰り道もにこにこ口数が多くて、なんともない顔して普段通り接してくれてるけど、親だってそりゃ心配してたよなーと、実感。

自分ばっかりじゃいけないですね。。

再手術頑張ろう〜

 

 

 

f:id:roccaxxx:20180714184049j:image
f:id:roccaxxx:20180714184040j:image

久しぶりに母方の祖母宅へ。

同じ茨城県内のわりと近い場所にあります。

昔から野菜とか花とか育ててるんだけど、庭にスイカがなっていたことにびっくり。

家庭で作れるものなのね…おいしいのかな。

 

昔はグミの木があって、味はすっぱくてあんまり好きじゃなかったんだけど実がなっているのを見るのは好きだったなあ。

蛇苺とかレッドカラントとかね!

きのことかベリー系が自然になってるのを見かけるとすごくテンション上がる。

あとホトケノザの蜜をよく吸ってました。

都内じゃ全然見かけないね。。

 

毎度の事だけど祖母宅に行くと自分の成長にびっくりする。

今は数年に1回ペースで訪れる祖母宅も、幼い頃は頻繁に行って従姉妹とよく遊んでたんだけど、目線も広さも感じ方が昔と全然違うもんね。

昔は自分の背丈では到底届かなかった出窓?を見下ろすようになったし、なんなら障子が貼ってある天井に頭ぶつけそう。

 

祖父母共に元気そうで安心しました。

父方も母方も祖父母達には、病気の事は言わないことにしようと親と話していたので(確実に落ち込むので)、元気だった?と聞かれた時、元気だったよ!と答えるのが心苦しかった。

祖父母より親より絶対先に死ぬものか、と思いました。

早く治さなきゃー。

 

 

f:id:roccaxxx:20180710225046j:image

今日はガパオです。

なんか投稿する日タイ料理系が多いけど、普通に煮付け作ったり南蛮漬け作ったりもしてます。

なんだかんだやっぱり和食が1番好きです。

もたれにくいしね!

 

今日は友人とパンケーキを食べ、

f:id:roccaxxx:20180710225324j:image

その後モフカフェへ。

f:id:roccaxxx:20180710225501j:image
f:id:roccaxxx:20180710225837j:image

f:id:roccaxxx:20180710225657j:image

f:id:roccaxxx:20180711045940j:image

f:id:roccaxxx:20180710225739j:image

f:id:roccaxxx:20180710225730j:image

写真めちゃくちゃ撮った中で選定しました。

 

私の推し猫は1番下のスコティッシュフォールドだったけど、隠れちゃって中々出てこず。

3時間ぐらいいました。幸せだった。。

 

そんな訳で元気です。

なんだか立て続けに芸能人の方が癌で亡くなったニュースを見たり、

(いやそんな事ないのかな、最低だけど自分が癌になるまで気にとめてなかっただけかもしれない。)

治療の末亡くなってしまった方のブログを数件読んでブルーになっていたのかもしれない。

最近は神経膠腫だけじゃなく胃がんだとか乳がんとか、他の病気の方のブログも読んでいるんですが、頑張って頑張って沢山痛くて苦しい思いをして闘った末亡くなってしまい、身内の方が報告を投稿している姿が本当に辛い。

でもそれが現実だし、誰がいつなるか分からない。明日は我が身。

 

脳腫瘍の発生率だって1万人に1人と聞くけど自分がなってるし。

自分に限って、なんてないんだね。

原因は不明、身内に脳腫瘍の人がいるとなるリスクがあるらしいけど、私の身内に脳腫瘍の人はいません。遺伝子の変異ですかね。

兄の病気が発覚した時、もしかしたら兄妹の私も、と少し思う所はあったけど脳とはなー。

 

もっともっと医療が発達するといいですね。

 

 

 

 

f:id:roccaxxx:20180708223802j:image

f:id:roccaxxx:20180709175006j:image

日にちがずれてしまったけど、7/7のご飯会の夏野菜カレーとスコーン。

いつも通り、お馴染みのメンバーの顔が見れて普段通りできてよかった。

1人で歩ける事も買い物できる事も友達に会いに行ける事も、1つ1つが嬉しいです。

楽しかった!またやりたい。

 

退院後何人か友人や知り合いに会ったけど、誰がどこまで病気の事に関して知ってるんだろうか、神経膠腫がどんな病気か知ってるんだろうか、と思う。

手術が無事終わったからもう大丈夫と思っているかもしれない、やばめな病気と思っているかもしれない。

いまいちどう捉えているか掴めず、会う事に少し緊張して迷ったけど、会える時に会わないとな、と思い。会えてよかった。

 

職場の人達にもある程度どんな病気か知らせてもらったけど、復帰も緊張する。。

私が同じ立場だったらなんて声かけていいか迷う。気まずいよなー。

 

岐阜の検査の後は2日程ですが東京の住まいにいて、すごく久しぶりに1人の生活をしました。

気を張っていなくていいので楽な反面、めそめそしてしまいがちなので人といた方がいいのか微妙な所。。今は茨城へ帰る途中です。

検査の結果待ちの時間って精神的に良くないわー。

17日までが長いー。

手術翌日にMRIを取ったっきりだったので、今残ってる腫瘍が大きくなっていたらどうしようとか、あと何年生きられるんだろうとか、ぎりぎりまで腫瘍を取った時後遺症が残ったらとか、今後子供を産んでいいのだろうかとか、治療しても再発してI Vになったらどうしよう、母は兄が白血病になった時、元気に産んであげられなくてごめんと思ったと自分を責めていたけど、まだそんな事考えていたら悲しいなとか、そんな事ばかり考える。

悔しいし情けない。

前向きなブログと言ったのにネガティブになってしまった…。

今こんなどうしようもない事ばっかり考えても仕方ないのは勿論分かってるんですけどねー、でも覚悟も必要だ。

ポジティブになったりネガティブになったりを繰り返してますが、身体はめちゃくちゃ元気ですしご飯ももりもり食べてます!

私は術後の回復が早かったみたいで、幸い点滴や薬の副作用も起こさず今までてんかん(痙攣発作)も起こしてないので、わりと強いのかも。

イーケプラいつまで飲めばいいんだろう…薬代高いし早く気兼ねせずお酒飲みたい…少し飲んでるけど…

とりあえず暇な時間、なにか為になる事をしたい。資格の勉強でもしようかしら。

 

 

 

 

 

 

検査の日。

朝6時に起きて7時頃に出発。病院まで。

今日の検査の流れや所要時間を聞いて、8時から検査開始。

点滴針を入れたら最初のCT、放射性物質を結合させた薬を入れて40分ほど撮影。

その後薬を抜く為に1時間休憩。

検査時間的には短いんだけど、基本薬を入れては抜く為に休憩1時間といった流れなので1日かかるみたいです。

その後も20分薬を入れてCT後1時間休憩。

薬を入れてから点滴針を抜いて、身体に行き渡るように40分休憩してから20分検査をして午前中は終了。

f:id:roccaxxx:20180707000833j:image

休憩時間中。記念に1枚。

 

受付が早かったからか、予定よりだいぶさくさく進み、午前の部の20分後にMRIを1時間半。

MRIは2.30分程しかした事がなかったのでこんなに長かったのは初めてでした。

あれ、閉所恐怖症の人はかなり怖いと思うんだけどどうしてるのかしら…。

散々MRIをやってきたけど、今日なぜか初めて不安になり少し気持ち悪くなりました。

お腹に響くぐらいの音がひっきりなしになるのでうるさくて寝れないしね。

腕も頭も固定されるし動かないで下さいと言われるので、髪が首にかかったりして一度気になるとそわそわしてしまう。

MRI、通常は耳栓をするんですが、今回はヘッドフォンをして実地。

頃合いを見て先生からのアナウンスが流れるので、それに従って指示された事をしました。

内容は、右手(恐らく利き手の方)をグーパーグーパーする、止める×3セット、頭の中で1人しりとりをする、なにも考えない×3セット、野菜の名前をできるだけ挙げる、なにも考えない×3セット。

言語系の検査と聞かされました。

あと考える時にどこで脳を使っているか等を詳しく調べられるみたいです。面白いね。

事前に内容の説明を聞いたからよかったけど、音が鳴ってる中アナウンスが流れてもまあほとんど聞こえない。

そんなこんなで検査終了。

予定終了時間は16時頃でしたが14時前に終わりました。

結果は2.3日ですぐ出るみたいなんですが、病院への発送のスパンもあるので1週間取っているみたいです。

女子医大の担当の先生の外来は火曜日のみなので次の受診は17日。

 

検査後、早く終わって良かったねー!とは言ったものの、美濃太田駅から名古屋駅までは本数が少ない上に1時間弱。

おまけに新幹線は大雨で1時間程遅れが出てました。

でも結局乗りたかった時間の2分後の電車に乗れたのでラッキーでした。

窓口がかなり混雑してたので母と交代制でお土産を買って、チケットが取れたのも乗車15分前、母はまだお土産が決まらず物色してるし電車の中で食べるものを買いに行ったりと、かなりギリギリでバタバタしましたがなんとか乗れてほっとしました。

食べたかった親子丼も食べれず。。

治ったらゆっくりできる旅行に連れて行きたいな。

 

 

朝、母と前の病院を受診。

自動再診受付をしたら検査内容:採血の文字が。ああーやっぱりやるのか採血…嫌だな…

と思ってましたが結果的に受付のミスみたいでやりませんでした。

朝ごはん、鉄分ウエハースしか食べてなかったから母に急いでぬるいウィダーインゼリー飲まされたのに…

 

手術しておいて注射ごときでなに言ってんだよと思うかもしれませんが、やっぱり嫌な物は嫌ですね。

どうしたら恐怖感が薄まるんでしょうね、先月散々刺されたから慣れてきたけど。

小学生時代は注射があるたび大暴れして免れてました。

おばちゃんになるとそうもいかないからね…また血管が細く、見えなくて入り辛いらしくてね…諦めて手に冷や汗握って大人しく刺されてます。

 

再診の内容ですが、病理検査の結果的には退形成性星細胞腫(Anaplastic Astrocytoma)IDH mutant グレードIIIで確定しました。

前回言われた内容から特に変わりなし。

悪くならなかっただけよかったかなー。

パソコンのモニターにちらっと見えた診断内容に膠芽腫(グレードI V)の可能性も…みたいな内容が映っていたので、冷や汗かきましたがこれで確定と言うなら信じよう。

ここの担当して下さった先生はどちらかというと曖昧な表現所がある方。

まあ、グレードIIIでも昔のイメージとは全く違います。色んなことが分かってきてますから…ね!みたいな感じで終わるんですよ。

この間も同じ事言ってたけどなにが言いたいんだ…希望を持ってね!という事なのかしら。

 

そして、明日は岐阜の検査で朝が早いので前のり。

f:id:roccaxxx:20180705183432j:image
f:id:roccaxxx:20180705183427j:image

名古屋でひつまぶしと手羽先!

手羽先がこれでもかってほど塩胡椒が振ってあってしょっぱ辛くて塩をこそげ落として食べましたが、ああいうものなの…?

 

ごはんを食べたらバスで名古屋城へ。

f:id:roccaxxx:20180705183735j:image
f:id:roccaxxx:20180705183723j:image
f:id:roccaxxx:20180705183731j:image

f:id:roccaxxx:20180705183718j:image

 

f:id:roccaxxx:20180705183800j:image

10年かけた復元工事が終わって先月の6/8(入院した日だ)完成公開したんですね。

どこを見てもきらきらしてて造りも細かくて豪華でした。檜と畳のいい香りがした。

 

その後バスで駅まで戻って、病院付近のホテルがある美濃太田駅まで。

洪水警報が出てるほどザーザーでした。

歩いてくたくた。