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入院日。

父と待ち合わせて病院へ。

とても憂鬱でした。

いつも外来でかかる病棟は近年に建て替えたので綺麗で、病室も期待して行ったんですが…

私のかかる脳外科の病棟は建て替えていないようで、こう、昭和感漂う廃れた感じで狭い病棟、病室でした。

それなのに2人部屋の料金が前の病院の2〜3倍という…そして部屋にトイレも冷蔵庫もついていないという…ナースステーションも部屋開けてすぐで、さらに電話のできる共有スペースもその近くで、病室はドアが開けっ放しなので音が聞こえてうるさい。

居心地が良いかと言われるとぶっちゃけ悪いです。

前の病院…綺麗な方だったんだな…。

もう速攻退院したい〜〜放射線＋抗ガン剤治療になったら3ヶ月入院…したくない〜〜。

今日はいろんな同意書にサインをして、採血して造影剤用の点滴のルートを取って、血が足りないと言われもう一度採血して、リハビリの先生の所へ説明を聞きに行き、造影剤MRIをして終わりました。

私の血管が細い＋針が細いのか液の入れ始めが痛い痛い…そして造影剤MRIに至ってはまた吐きました。

薬をだいぶ入れたり、入れ終わった頃に気持ち悪さがじわじわ来るのよね…

11時予定が16時になり、お昼を抜いたので吐く物も無かったんですけどね。

以前吐いた薬とは別の造影剤にしてもらったんだけどな。

吐く物がないとないで胃液しか出ないし辛い。

明日も造影剤使用のCTがあります。

吐かない薬に当たるといいな…。

しかし入院となると点滴も採血も諦めがついて少し落ち着いて受けられるのよね。

ここの病院は病棟が沢山あって、先生に来てもらうというより自分で歩いて別の病棟に向かい、話を聞いたり検査を受けます。

あと食事も自分で取りに行って自分で戻す。

お風呂も自分で好きな時間枠を選んで時間の書かれたプレートを外す・終わったらプレートを戻すという仕組み。

まあいきなり病室に頻繁に来られるよりストレスがないかもね。

そして入れる曜日と時間が予め決まっていた前の病院と比較するとこれが唯一いい所！お風呂に毎日入れる！

とりあえず、一刻も早く退院するぞー。

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久々に今日のごはん。

肉じゃがと唐揚げ。

職場の人に茅乃舎だしを頂いたので肉じゃがに使ってみました。

心なしか美味しくなったような…気がする。

お味噌汁とかに入れると分かりやすく美味しいかも！ありがたく使います。

さて今日もお休みでした。

という訳で、

唐泉寺へ。

小岩駅からタクシーで10分ほど。

癌封じ、ボケ封じで有名なお寺みたいです。

癌ブロガーさんの記事を読んで知りました。

住宅街にぽつんと建っていました。

しっかりお祈りをして、お守りを購入。

神頼みする訳じゃないけど、挫けそうな時、お参りしたから大丈夫！きっと良くなる！と思えそう。

この子も病院に持っていきます。

お守りが増えたー。

そういえばさっきiPhoneをいじってたら勝手にアルバムが作られて出てきました。

モフモフのお友達…間違いではないけどなんじゃこりゃ…

以下最近実家から送られてきた凛ちゃんの写真。

寒いのに冷え冷えスポットをどかず手足をしまって寝る凛ちゃん

もうどういう状況かよく分からない凛ちゃん

幸せそうな凛ちゃん

かわいいですね‼︎

退院したらまた実家に戻る時間が欲しいなあ。

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今日は退院したら行きたかった場所、カフェ鈴木へ。

カフェ鈴木は大学生時代バイトしていた本厚木のカフェです。

店主の鈴木さんは第二の父と言ってもいいぐらい、真面目な話もすれば馬鹿な話もしたし怒鳴り合いの喧嘩もしました。

私にとってはここでバイトができた事がとても誇りだったし、価値観がガラッと変わった場所です。

今思い返すとあそこで過ごした時間は、ぼんやり暗くて、暖かくて穏やかで、夢の中にいたような感じ。

自家焙煎しているので入った瞬間の珈琲の香りが凄くて、バイトが終わるとバイト着に珈琲のいい香りが移っていたり、夏と冬とで香り方が違うので季節の変わり目を感じた事がいい思い出。

マスターは武蔵美卒で、いかにも芸術系といった感じの、ちょっと変わっていて面白い人です。

とにかく拘りが強くてお金に糸目をつけない、そんな人。

建築も服も音楽も写真も本も食べ物も、主に芸術方面で積極的に情報を取り入れては話をしてくれました。

奥さんはカフェ鈴木に近い場所でブティックをしている、小柄で綺麗な人でした。

夫婦で可愛がってもらったけど、私が大学4年生の時だったかな、奥さんは子宮頸がんで、肺にもがんが転移し、亡くなりました。

前は3ヶ月に1度ぐらい通っていたけど、今はもう気づけば1年に1度訪れるぐらい。

いつも久しぶりに会うと覚えていてくれてるかなー、なんて不安になるけど、鈴木さん！と呼ぶといつも通りゆかちゃん、と呼んでくれる姿にほっとします。

お店が暗すぎるので、入って相当近づかないと気付いて貰えないw

病気の話をする時泣きそうになってしまった。驚いていたけど絶対大丈夫だよ、と何度も言ってくれました。

バイトの男の子を交えてだらだら3時間程お喋りして、退院したらまた来ますと約束して出てきました。

あとはその後うちの会社で扱っているドイツ製ノンコイルベッドに似た商品が他社で出たというので体感しに行き、、

それと、この間退院した日の帰りに母がピンキーリングを買ってくれたんですが、

左手小指につけると、変化を呼び込む、チャンスを引き寄せるのに効果的らしい。

大切なお守りです。

身につけていられる物があると心強い。

今まで頑張ったご褒美と、これからの手術と治療頑張るぞ、という気合いを込めて今日は前々から気になっていたNOJESSでもう片手のピンキーリング探し。

予めネットを見て目星をつけていたものの迷う迷う。。試しにはめて外してを繰り返してたら指がパンパンになりました。

因みに候補に選んでいた物

買ったらすぐ欲しい派、今回は特に入院前には持っていたいという気持ちがあったので、サイズ在庫切れの2番目は除外。

1と3で迷いましたが結果これに。

シンプルな方が服には合わせやすいんですけどね、１つで華やかだし植物モチーフ好きだし。

右手小指につける意味は幸せを逃がさない、らしい。

右手中指の「邪気を払う」もいいな、と思ったんですがピンキーリングの方がかわいいかなと。。

次の手術が終わって退院したら、ご褒美に他の気になっているブランドを覗いてみようかなーと思います。

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昨日は外来の日。

11時予約で10時ちょっとに到着。

主治医の緊急患者対応もあり結局診察は15時まで待つことに…こればかりは仕方ない。

入院日と手術日が1週間ずれ、9日入院・13日の手術に変更になりました。

前回の手術が6/13だったからちょうどきっかり2ヶ月だ。

先生に、前から思ってたけどとても落ち着いてるね。それとも1人になるとメソメソ泣くタイプ？と聞かれた。

うーん、取り乱す人とか泣いたり怒ったりする人もそりゃ沢山いるんだろうな。

以前はメソメソしてたんですけど、IIかもしれないというお話もあったし、今は落ち着いていますと話したら、まあ違った時がぬか喜びさせてしまうのも良くないんだけど、、でも若いし女の子だし、良くなるように確実な方法で、ポジティブに治療していこうね！と言われました。

この間の検査結果で色が染まらなかったという事は、IIIの腫瘍は取り切れたという事でしょうか？と質問したらそうでもないらしい。

もしかしたらIIに混じってまだIIIが残っている可能性はあるみたいです。

でもIIIです。(盗み見た診断ではI Vかもしれない)としか言われなかった時期よりずっと希望が持てるし、もうIIIと聞いた時から色々調べた。ブログを読んだ中には亡くなってしまった方だっていた。ある程度の覚悟をしているのでそりゃ落ち着いてもきました。

ポジティブに治療しようね、という言葉は嬉しかったな。先生が明るいと救われます。

その後は入院の予約をして帰ってきました。

ブルーノートのボヘミアンライブは確実に行けないな、、

とりあえず入院日と手術日、これ以上ずれないといいなー。

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手術にあたっての検査の日。

健康診断みたいでした。

採血・採尿→レントゲン→肺機能検査→心電図→歯科→麻酔科の順にまわる。

大きい病院ってすごいのね。

採血、2.30人ぐらいかな、受付口みたいな所にずらっと看護師さんが並んでモニターに自分の番号が映されたら患者さんが向かって採血してもらうというもの。順番待ちもすごい人数。

やっぱり緊張したー。

流石に採血慣れしてる看護師さん、全然痛くなかったけど途中で気持ち悪くなり、終わった後フラフラで椅子に座って気づいたら倒れてました。脳貧血だったみたい。

大学４年生以降ぐらいからわりと倒れるようになったので、倒れる前の あ、これはまずい(倒れる)気持ちの悪さだ、というのは分かるようになったんですが、分かったからといってやっぱり倒れる事を止めることはできないんだよね。。安全な場所に移動するぐらい。

最近ずっとベッドで採血してたからかなー、朝食食べないように言われていて、薬も飲まなかったからかなー。

こんな事では先が思いやられる…。

せめて自己採血がなくてよかった。

手術中血が足りなくなった時に予め取っておいた自分の血を使うという物で、以前は取っていたみたいなんですが足りなくなるという事もなく、結局使わないのでやめたらしい。

どうしても他人の血だと感染症になる可能性もあるので、できる限り自分の血に越したことはないみたいですよ。

歯科は全身麻酔で喉からチューブを入れる時に、グラグラしてる歯がないかだとか、汚れてると菌が肺に入って感染症を起こしたりするらしいので、そのチェックでした。

あとの検査は通常通り…肺機能検査は鼻を摘まれてホースみたいな物を口に咥えて呼吸の流れを見たりとかそんな感じ。

麻酔科の診察は手術当日の事の説明。

手術予定時間は10時間とのこと。

大方の腫瘍は取れたから短く終わるかなーなんて思ってたけど、やっぱり場所が難しいだけにこの間より時間がかかるみたいです。

動かさない間の身体の痛さって後々地味にくるのよね…手術終わったからといって一晩ほぼ動けないし…。

全身麻酔→起こされる(2〜3時間ほど)→全身麻酔の流れのようです。

起きていられるなら手術終わりまで起きていた方が安全だと先生は言っていたけど、頭閉じる作業の間まで起きていたくないわ…。

患者さん曰く頭を動かせないからどこかが痒い時とか、そんな事が1番苦痛らしい。

MRIみたいな感じかー。

あと気になっていた事が手術終わりの麻酔が切れた後の痛み。

前回、はっきりと目が覚めてその直後から本当に耐え難い痛みだったので、それに関して聞いたら今の麻酔ってはっきり目が覚めるようになっているらしいです。

なので痛み止めを入れない、量が少ないとそれはそれは痛いとの事。

特に若い人は痛みを感じやすいみたいです。

という事で、今度は予め痛み止めをある程度入れてから起こしてくれるらしい。

どんなもんか分からないけどこの間よりはきっとマシだろう…。

本当、なんでこんなに痛いのになにもしてくれないんだ、もう1回麻酔してくれと思ったもんな。 

そういえば、昨日から職場復帰しました。

といっても出れるのは10日間ぐらいで8月からまた休むんですが…。

高次機能障害なんかもよく聞くので、ちゃんと仕事ができるか不安でしたが、思いの外接客も処理もいつも通りの出来だったので、とりあえず1日目は大丈夫でした。

仕方がないけど、働かず親元で親のお金でご飯を食べる事にも落ち込んでいたし、自分の個人売上げ予算も気になっていたし、お店の人達の仲がより深まっていく中、少し取り残された気分もあったし、やっと働けてよかった〜。

たった1ヶ月ちょっとでこうなんだから、長く日常生活に戻れない方なんて、病気の事も含めて本当に色々気に病むと思う。

毎日気づく事が沢山あります。

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岐阜の検査結果を聞く外来の日。

今日も父と待ちながらひたすらどきどき…。

まず岐阜の病院からの検査した画像を広げて見せてもらう。写真撮っておけばよかった。

脳の断面写真を見てみる。

悪性腫瘍があると色がつくはずの検査が3種類。だけど特別染まった部分がない。

そして行う予定だった造影剤MRIをしなかったので(前の病院で吐いた旨を伝えたら中止された)確定ではないけど、どうやら今私の脳に残っている腫瘍はグレードⅡのようです。

という事は、この間取った部分の腫瘍はグレードⅡが進行してIIIになった物の可能性が高いらしい。

ここに来てまさか、凄く嬉しい情報でした。

元からIIIだった物とⅡからIIIに進行した物じゃ訳が違う。

1違うだけで生存率だって全然違うし、グレードI、Ⅱは良性腫瘍です。

進行した場合どう捉えていいのか難しいけど、、

なので先生からは、あくまでこのセカンドオピニオンの病院での病理検査結果としてはグレードⅡです、と言わました。

…なるほど

大まかな腫瘍を摘出後の今の脳の状態。

残った部分の腫瘍の結果だからね。

前の病院では重要な神経に触らない部分しか取らなかったし、その腫瘍の部分が悪性度が高く、向こうでの結果はグレードIIIだという事に変わりないという事か。難しい〜

他、私の脳は物を考えたりする事は主に左脳を使っているようでした。

そして、普通に手術をしたら言葉に障害が出る可能性が高い。なのでお喋りしながら手術をしてみませんか？とのこと。

それで障害の出るリスクが低くなるなら。と、やりますと即答しました。

覚醒下手術、その名の通り意識のある中先生と喋りながら、取っても問題のない場所と取ったら障害の出る場所を探って電流を流しながら腫瘍を取り除きます。

まず頭皮の切開、頭蓋骨にドリルで穴を開けて、骨を切って頭蓋骨を外す、、までは麻酔で眠ってる間にするみたいです。よかった。

そして脳をさらけ出した状態で起こされ喋る…すごい絵面だな…記念写真とか撮ってほしい。

脳には痛覚がないらしいです。

なので痛くない！とは言いきれないけど耐え切れないほどじゃないとのこと。

いくつか覚醒下手術した方のブログを読んだんですが、痛みに関する事は書いてなかった。

それより、眠気の方が辛いらしい。

これはすっきり目が覚める人と個人差があるみたいだけど、前回の手術後の麻酔はぱっと目が覚めたので起きていられるかなー。

起きている時間は2時間ぐらいと言っていた。

あとは結果により放射線治療も化学療法もやらなくて済む、若いしなるべくやらせたくない、と言われました。

そうだよなー、抗ガン剤は延命も再発を防ぎやすくする力もあるけど、正常細胞も一緒に叩くので毒物である事に変わりない。

放射線も正常細胞叩くしね。

でもやっぱり再発のリスクだけが心配だったので、聞いてみた所再発のリスクがあるなら行うし、ないならしないとのこと。

不安に思う点も全て聞けて安心しました。

今後の段取りは20日に検査、24日に麻酔科の説明、8/2か8/3に入院。と手術の説明、そして8/6に手術の予定。

さくさくっと予定を決めてくれました。

きっぱり物事も言ってくれるしポジティブに治療の説明をしてくれる。さばさばした方です。この先生好きだなー。

そもそもグレードIIIであれだけ大きい腫瘍を取ってるのにこんなにケロッと歩いてる人、おかしいと思ったよー！と言われたり。

父もいい結果だったな！とほっとした顔で、帰り道もにこにこ口数が多くて、なんともない顔して普段通り接してくれてるけど、親だってそりゃ心配してたよなーと、実感。

自分ばっかりじゃいけないですね。。

再手術頑張ろう〜

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久しぶりに母方の祖母宅へ。

同じ茨城県内のわりと近い場所にあります。

昔から野菜とか花とか育ててるんだけど、庭にスイカがなっていたことにびっくり。

家庭で作れるものなのね…おいしいのかな。

昔はグミの木があって、味はすっぱくてあんまり好きじゃなかったんだけど実がなっているのを見るのは好きだったなあ。

蛇苺とかレッドカラントとかね！

きのことかベリー系が自然になってるのを見かけるとすごくテンション上がる。

あとホトケノザの蜜をよく吸ってました。

都内じゃ全然見かけないね。。

毎度の事だけど祖母宅に行くと自分の成長にびっくりする。

今は数年に1回ペースで訪れる祖母宅も、幼い頃は頻繁に行って従姉妹とよく遊んでたんだけど、目線も広さも感じ方が昔と全然違うもんね。

昔は自分の背丈では到底届かなかった出窓？を見下ろすようになったし、なんなら障子が貼ってある天井に頭ぶつけそう。

祖父母共に元気そうで安心しました。

父方も母方も祖父母達には、病気の事は言わないことにしようと親と話していたので(確実に落ち込むので)、元気だった？と聞かれた時、元気だったよ！と答えるのが心苦しかった。

祖父母より親より絶対先に死ぬものか、と思いました。

早く治さなきゃー。